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von innuendods

Der erste Stammtisch für die „Next Generation“ liegt schon ein paar Wochen hinter uns. Das war ein guter Abend.

Mein erster Gedanke, als mein Arzt vor etwa 1,5 Jahren den Verdacht Parkinson äußerte, war, dass das doch nur alte Menschen bekommen. Mit Ausnahme von Michael J. Fox. Aber an den denkt man in dem Moment nicht. Man ist mit sich selbst beschäftigt und damit, was das für die Zukunft bedeuten wird.

Sucht man eine Weile danach nach Selbsthilfegruppen, ist es nicht viel anders, als wenn man eine neue Sportart beginnt. Man selbst steht am Anfang, viele andere sind schon weiter. Beim Sport betrachtet man die Erfahrenen als Motivation. Man denkt, da will ich auch hinkommen. Aber bei Parkinson? Da steht erstmal Angst im Vordergrund. Angst vor dem großen Unbekannten der Krankheit. Angst hinzugehen, zu sehen, wie es sich vielleicht entwickeln kann. Und klar will man, was das eigene Krankheitsbild betrifft, eher langsam machen, doch die Erfahrenen als Motivation zu betrachten, einen Weg zu finden, mit unserem Buddy Parkinson umzugehen, kann eben auch ein Weg sein. Man muss die Erfahrungen nur richtig dosieren.

Der Stammtisch „Next Generation“, der via ZOOM online stattfand, machte vorher auch Angst. Wer wird da sein? Wie sind die anderen so drauf? Und dann schaltete ich mich hinzu und alles war gut. Eine angenehme Atmosphäre und schon die Vorstellungsrunde zeigte Gemeinsamkeiten, aber eben auch die unterschiedlichen Ausprägungen der Krankheit und Wege, damit umzugehen. Der Austausch mit ungefähr gleichaltrigen Menschen, die teilweise in ähnlichen Lebenssituationen stecken wie ich, war etwas Besonderes. Hinzu kamen wichtige und bereichernde Erfahrungen von ein paar „Alten“, die sich auch in den ersten Stammtisch ein wenig mit einbrachten und Mut machten. Ein digitales Mehrgenerationenhaus könnte man sagen.

Nach gut zwei Stunden im ZOOM-Stammtisch war ich hundemüde, konnte mich aber dennoch von dem Austausch nicht losreißen und blieb noch eine weitere Stunde. In der Nacht lag ich lange und oft wach und verarbeitete die Eindrücke. Es entstand das folgende Gedicht:

Fast drei Stunden und doch die ganze Nacht

Ich blicke zum Fenster raus.
5:35 Uhr.
Die Welt, sie ist nass und ganz schön grau.
Das Tageslicht kämpft sich den Weg.

Fast drei Stunden und doch die ganze Nacht.
Korrekturen. Vom Schreibtisch direkt ins Bett.
Nie ne gute Idee. Man weiß das.
Stammtisch. Vom Laptop direkt ins Bett.
Keine gute Idee. Weiß ich jetzt.

Nach einem Konzert sitzt man auch noch kurz zusammen, denkt über den Abend nach. Sagt, das war gut, das war stark.
Warum nicht gestern Abend?
Muss doch ins Bett. Ganz schnell. Fit sein für den nächsten Tag.

Unruhige Nacht.
„Gedanken hören nicht zu denken auf“, sangen die Toten Hosen einst.
Habe Angst.
Im Traum geht mein Körper alles durch.
Rigoros der Rigor.
Tremor im ganzen Körper.
Nur ein Traum.
Wache auf. 1:23 Uhr.

Könnte jetzt staubsaugen. Ach, nein, viel zu laut.
Blicke zur Gitarre. Lange nicht geübt.
Das Tremolo des letzten Stücks.
Es sollte jetzt gelingen.

Drehe mich um. Halte die Hand meiner Frau.
Beruhigt. Schlafe wieder ein.

Wälze mich hin und her. Ich muss doch schlafen. Ganz schnell. Fit sein für den nächsten Tag.
„Die Gedanken hören nicht zu denken auf.“
Denken an den schönen Abend.
Positives Denken. Liebe Menschen.
Und doch macht es alles ganz präsent.

Blicke auf die Uhr. 3:34 Uhr.
Spotify Release Radar. Ein „neuer“ Song von Johnny Cash.
Well alright.
Ich schlafe wieder ein.
Well alright.

Die Gedanken kreisen, hören nicht zu denken auf.
Freude auf den nächsten Stammtisch.
Doch vielleicht ein Spaziergang danach.
Wache wieder auf. Und bin doch nicht wach.
Alles ist immer und immer wieder im Wandel.
Im Prozess.
Etwas mehr als ein Jahr. Die Diagnose.
Wann kommt sie wirklich bei mir an?
Alles immer Verarbeitung.

Es braucht Zeit. Ich blicke zur Uhr. Wie spät ist es?
Die Gedanken stelle ich jetzt aus.
Es ist 5:35 Uhr, stehe jetzt auf.

Von A bis Z

Hallo, ich bin Frau Zitsch, eine der beiden Gründerinnen des Teams Next Generation, verheiratet, Mutter von drei Söhnen und lebe in einer ländlichen Region Thüringens. Vor über zwei Jahren erhielt ich die Diagnose Parkinson mit damals 43 Jahren.   

Jener Moment, der einerseits mitunter eine lange leidvolle Ärzteodyssee beendet und andererseits das eigene Leben sowie das der gesamten Familie auf den Kopf stellt, vergisst kaum ein Betroffener jemals wieder. Wie ein gewaltiges Erdbeben rüttelt dieser Satz: „Sie haben Parkinson.“ an den Fundamenten der eigenen Existenz und bringt das ein oder andere Lebenskonstrukt zum Einsturz. In diesem Schock- und Ausnahmezustand ist wohl kaum ein Betroffener in der Lage einen wirklich klaren Gedanken zu fassen – zumindest war ich das nicht.  Schwerwiegende Probleme bei der Medikamenteneinstellung taten dann in meinem Fall noch das Übrige und vervollständigten das Chaos. 

Irrigerweise ging ich immer davon aus, dass die Diagnose einer solch schwerwiegenden Erkrankung einen Automatismus, welcher den Betroffenen umgehend in die Versorgung jener befördert, auslöst. Schnell musste ich merken, dass dies nicht so ist. Allein das Therapiemanagement der eigenen Krankheit kann auch einen jüngeren Menschen an die Grenzen treiben und ist ohne Unterstützung der Angehörigen kaum umsetzbar. Das betrifft bereits allein die medizinische Versorgung. Blickt man darüber hinaus auf sozialmedizinische und -rechtliche Fragestellungen, die uns jüngere Patienten besonders betreffen, setzt häufig absolute Rat- und Hilflosigkeit ein.  

Ich überlegte, ob in solch einer Situation, der Anschluss an eine Selbsthilfegruppe vielleicht hilfreich wäre, schaute mich danach zunächst zögerlich immer mal wieder ohne Erfolg um und vertagte das ganze Vorhaben dann wieder enttäuscht. Nachdem ich ein Jahr nach der Diagnose gefühlt wieder festen Boden unter den Füßen verspürte, ging ich die Suche richtig an. Inzwischen war ich in der „neuen Normalität“ angekommen, aber besonders im Hinblick auf meine weitere berufliche Zukunft, drehte ich mich im Kreis. Guter Rat war weit und breit nicht zu finden, Selbsthilfegruppen in meiner Region gab es nicht und generell gingen die meisten Selbsthilfeangebote komplett an meiner Lebensrealität vorbei.   

Ersten Anschluss fand ich in einer netten Facebook-Gruppe für jüngere Parkinsonerkrankte und lernte andere Betroffene kennen. Antworten auf meine Fragen fand ich aber auch hier nicht. So sehr ich das Engagement vieler jüngerer Erkrankter in den sozialen Medien, die auf diesen Wegen auf die Erkrankung aufmerksam machen, schätze, fremdele ich persönlich damit. Ich gehe offen mit meiner Erkrankung um, bin aber aus verschiedensten Gründen nicht bereit, mein Leben der breiten Öffentlichkeit zu präsentieren. Zudem habe ich das Gefühl, dass viele jüngere Parkinsonerkrankte diesen Weg schlichtweg gehen, weil es an einer vernünftigen Selbsthilfealternative für uns fehlt. Eher introvertierte oder besonders familiär und beruflich eingespannte Betroffene sowie jene mit starken gesundheitlichen Einschränkungen bleiben zumeist auf der Strecke und ihre Perspektiven im Verborgenen. 

Die Empfehlung einer anderen jüngeren Betroffenen führte mich schließlich in das PARKINSonLINE-Forum, wo ich sehr herzlich aufgenommen und umgehend in eine Diskussion, ob der Verein möglicherweise einen Raum für jüngere Erkrankte zur Verfügung stellen sollte, verwickelt wurde. Ich schrieb mir dazu in einem Beitrag mit dem Titel „Die aktuelle deutsche Parkinson-Selbsthilfe-Landschaft: Wüste und Dschungel zugleich?“ meinen Frust über meine bisherigen Erfahrungen mit der Parkinson-Selbsthilfe von der Seele und lud diesen nach einigem Zögern hoch. Zweifelte ich zunächst an der Sinnhaftigkeit meiner Aktion, brachte diese den Stein für das Projekt „Next Generation“ ins Rollen. So bat mich der Vorsitzende des Vereins wenig später um ein Gespräch per Zoom und lud mich schließlich kurzentschlossen als Gast zur wenige Tage später real stattfindenden Vorstandssitzung ein. Dort sollte ich in die Diskussion über die zukünftige Entwicklung des Vereins beratend meine Perspektive einbringen. Ich fühlte mich in diesem Moment das erste Mal wirklich von der Parkinson-Selbsthilfe wahrgenommen und abgeholt. 

Normalerweise bin ich nicht sehr spontan und hatte auch etwas Angst vor der Begegnung mit anderen Betroffenen. Doch glücklicherweise wagte ich das Abenteuer, denn bei diesem Treffen begegnete ich nicht nur anderen Parkinson-Patienten, sondern in erster Linie Menschen und fand zudem auch mich selbst als Person wieder. Seit meiner Diagnose fühlte ich mich auf die Krankheit reduziert.  So verrückt es auch klingen mag, konnte ich „meinen Parkinson“ ausgerechnet in diesem Rahmen vergessen. Er war zwar immer noch präsent, hinderlich und gemein, aber eher als Begleiter im Hintergrund. So kehrte ich mit neuer Energie und vielen Inspirationen zurück, sowie mit dem Auftrag, ein Konzept zur Integration jüngerer Betroffener in den Verein zu entwickeln. Kurz darauf lud mich unser Vorsitzender abermals spontan zu einem Meeting ein, um mir ein neues Mitglied vorzustellen – ebenfalls eine jüngere Betroffene. 

Nun komme ich wohl ins Spiel…. 

Ich bin Alraune, verheiratet, Mutter von 2 Töchtern, lebe im Ruhrgebiet und erhielt meine Parkinson-Diagnose im Dezember 2021, kurz nach meinem 50. Geburtstag. Es folgten in kurzer Zeit noch weitere Diagnosen, so dass es sich für mich so anfühlte, als wäre ich mit 100 km/h vor die Wand gefahren, das Leben komplett auf den Kopf gestellt. 

Mittlerweile habe ich einen akzeptablen Umgang damit gefunden, bleibe zuversichtlich und plane mein Leben nicht mehr so weit im Voraus. 

Ich habe jedoch feststellen müssen, dass die Versorgung bei unterschiedlichen Erkrankungen auch sehr unterschiedlich aussehen kann. Bei meiner Brustkrebserkrankung etwa, gibt es ein standardisiertes Verfahren mit Behandlungen nach gut aktualisierten Leitlinien, vor allem aber bekam ich als Patientin viele Informationen und Hilfestellungen an die Hand, wie z.B. psychoonkologische Betreuung, einen dicken Ordner mit Erklärungen wie es für mich weitergehen würde, wo es welche Anlaufstellen gibt und eine Leitlinie für Patienten.

Eine allgemeine Leitlinie gibt es normalerweise auch bei der Parkinsonkrankheit, sie war aber bei meiner Diagnose von 2016 und bereits abgelaufen. Mittlerweile gibt es seit November 2023 die neue S2K-Leitlinie zur Parkinsonkrankheit. Davon erfuhr ich aber erst nachdem ich selbst danach gesucht hatte, so wie ich mir die meisten Informationen zu meiner Erkrankung selbst zusammengesucht habe. Und ich muss sagen, dass es mir trotz pharmazeutischer Vorbildung oft schwergefallen ist, den Überblick zu behalten. 

Auch in punkto Selbsthilfegruppe war ich lange auf der Suche, ähnlich wie Frau Zitsch habe ich verschiedene Möglichkeiten ausprobiert, bin aber zu dem Schluss gekommen, dass diese irgendwie nicht zu mir passten. Bis ich auf den Verein PARKINSonLINE e.V. gestoßen bin. Da regionale Gruppen für jüngere Erkrankte rar sind, schien mir eine Online-Plattform mit Forum, Chat und Video-Meetings ideal, um mit anderen Erkrankten in Kontakt zu treten und das auch noch zu Zeiten, die ich selbst wählen konnte. Ich habe nach und nach entdeckt, dass ich hier das Verständnis, das offene Ohr und die Hilfe bekam, wie ich sie brauchte. Den Austausch mit Betroffenen und auch ehemals Jungerkrankten empfinde ich als sehr bereichernd, auffangend, informativ und einfach menschlich. Auch den großen Wissens- und Erfahrungsschatz in Form von Parkipedia möchte ich erwähnen. 

Da ich gerne im Verein mitwirken wollte, nahm ich Kontakt zu unserem Vorsitzenden auf und so kam es dann zu dem besagten Meeting. Unser Vorsitzender und Frau Zitsch erklärten, dass sie einen Raum im Forum für jüngere Erkrankte schaffen wollten, wo gezielt die Themen und Fragestelllungen dieser Betroffenengruppe zu finden sein würden. Und das ist es, wobei ich gerne unterstützen und woran ich mitwirken möchte. Einen Ort einrichten, um jüngeren Betroffenen ein sichtbares Angebot zu machen, mit all der Erfahrung, die im Verein schlummert, aber auch um an Lösungen für auftretende Probleme mitzuarbeiten, sowie um Aufklärung und Information weiter voranzutreiben was letztendlich für alle Betroffenen nützlich sein könnte. 

Obwohl uns mehrere hundert Kilometer trennten und wir unterschiedliche Lebenswege, Interessen sowie verschiedene Ausprägungen der Erkrankung hatten, verstanden wir uns sofort blind. Gemeinsam entwickelten wir das Konzept für Next Generation irgendwie und irgendwo mitten in unserem Lebenschaos. Teambesprechungen fanden beim Gemüseschnippeln statt, Rigor auf der einen Seite des Bildschirms, Tremor auf der anderen, mit genervten Teenagern im Hintergrund und Ehemännern, die Fragen zur Einkaufsliste einwarfen, nicht zu vergessen die Tabletteneinnahmen zwischendurch. Es sind genau jene Situationen und die daraus erwachsenden Fragen sowie Schwierigkeiten, die uns verbinden, aber auch der Wille etwas zu verändern. Die Umsetzung verlief dabei nicht immer reibungslos. Uns unterliefen Anfängerfehler, als Neulinge in einer gewachsenen Gemeinschaft trugen wir unfreiwillig einige Wettbewerbe im Fettnäpfchen hüpfen aus und viele Dinge würden wir rückblickend inzwischen anders angehen.

Von Anfang an war uns bewusst, dass unser Projekt nicht das erste seiner Art ist, dass sich an jüngere Parkinson-Patienten wendet. Langfristig konnte sich jedoch kaum eine Organisation erfolgreich behaupten und eine flächendeckende Vernetzung jüngerer Betroffener kam im deutschsprachigen Raum nie zu Stande. Wir führten dazu viele Gespräche mit anderen aktuellen und ehemaligen jüngeren Aktiven in der Parkinsonselbsthilfe, um jene Situation zu verstehen. Diese Unterhaltungen waren oft ernüchternd. Uns erreichten mahnende Worte, dass wir uns unser Vorhaben noch einmal gut überlegen sollen. Die Parkinsonselbsthilfe sei kein leichtes Feld, man bräuchte dafür ein richtig dickes Fell und viele Engagierte agieren oft am Rande ihrer Belastungsgrenzen.  

Trotz der Warnungen und Hindernisse dachten wir nicht daran, aufzugeben. Was wäre die Alternative? Sollten wir die aktuelle Situation der jüngeren Parkinson-Patienten – und somit auch unsere eigene – in Bezug auf Selbsthilfe und Versorgung einfach akzeptieren und warten, bis wir dem Durchschnittsalter der Parkinson-Patienten entsprechen? Klingt das besser? Wir glauben nicht und ermutigen alle Betroffenen, die ähnlich denken, sich uns anzuschließen, um gemeinsam nach neuen Wegen und Lösungen zu suchen. In unserem Blog werden wir regelmäßig über diese Reise berichten und sind gespannt, wohin sie uns führen wird. 

Alraune & Frau Zitsch