Frauen und Parkinson – oder im Sandwich des Lebens
Claudia Eyd, im Forum Laudi, setzt sich im folgenden Beitrag unter anderen mit den Fragen auseinander, welchen Einfluss Care-Arbeit auf die Parkinsonkrankheit hat und wie die Parkinsonkrankheit die Care-Arbeit beeinflusst.
Frauen und Parkinson – einige Gedanken dazu
Mit einem Fragment aus eigenem Erleben möchte ich das Thema „Frauen und Parkinson“ beleuchten.
Nach Feierabend im Büro gegen 16 Uhr fängt bei mir immer der anstrengendste Teil des Tages an. Fast jeden Tag fahre ich im Berufsverkehr im Stau zur Wohnung meiner schwer sehbehinderten Mutter: Wohnung aufräumen, Einkaufszettel schreiben, Einkäufe und saubere Wäsche bringen, Schmutzwäsche einpacken, Schriftverkehr, manchmal Telefonate erledigen, wie zum Beispiel Arzttermine ausmachen.
Ich höre mir die Klagen an, die meine Mutter über die Nachbarinnen hat, über den Kuchen, den es heute beim Kaffeeklatsch im Seniorentreff nebenan gab, außerdem hat sie schlecht geschlafen, nur bis 5.30 Uhr. Ich überlege: Das sind über acht Stunden, denn sie geht immer sehr früh ins Bett. Ich beiße mir auf die Lippen, um nicht von meinen Schlafproblemen zu berichten. Es glaubt kaum jemand, dass ich, so wie viele Menschen mit Parkinson, todmüde einschlafe, jedoch nach eineinhalb Stunden wach werde und nur noch dahin schlummern kann, halb wach oder sogar ganz wach im Bett liege.
Mutter ist ein Zahn an der Zahnprothese abgefallen. Der Zahntechniker ist telefonisch zum Glück noch erreichbar. Ich soll morgen auf dem Weg in mein Büro zu ihm fahren. Er könnte das wohl einfach und schnell reparieren und nachmittags könnte ich zur Abholung kommen, aber erst gegen 17.30 Uhr.
Ich erkläre meiner Mutter nach dem Anruf, dass ich morgen erst nach 18 Uhr bei ihr sein kann, dafür aber die Reparatur funktionieren wird.
Statt einer Antwort fragt sie, wann ich mit ihr spazieren gehe. Die Dame von der Nachbarschaftshilfe würde das nicht gut machen, sie würde im Park immer rauchen, und hätte immer einen Hund dabei, das wäre unmöglich.
Da ich schon drei Tage lang nicht mehr mit meiner Mutter und ihrem Rollator draußen war, biete ich ihr an, am übernächsten Tag in den Park zu gehen.
Mutter meint: Aber nur morgens, nachmittags ist es mir zu heiß.
Das sagt sie immer, aber ich arbeite vormittags. Morgens kann ich nicht mit ihr in den Park. Ich sage aber nichts und nicke einfach.
Ob ich mal wieder Möhreneintopf kochen könnte und mit ihr zum Supermarkt fahre und einkaufe, sie möchte mal wieder raus. Ich kenne diese Einkäufe mit ihr. Mitten im Supermarkt sagt sie, sie muss sich sofort hinsetzen und kann nicht mehr.
Dennoch will sie weiterhin dort einkaufen mit mir. Sie käme sonst kaum raus.
Diese Bitten und diese Klagen, berechtigt oder nur teilweise berechtigt, sind auf jeden Fall zermürbend.
Während ich auf dem Balkon ihre Blumen gieße, (auf Pflanzen auf dem Balkon besteht sie) schaue ich aufs gegenüberliegende Sportstudio, dessen große Fensterfronten interessante Einblicke auf sportlich aktive Menschen ermöglichen.
Auch ich bin seit zwei Jahren Mitglied, doch nicht sehr oft da gewesen.
Gegen 18.30 Uhr, nachdem ich meiner Mutter beim Abendessen geholfen habe, verlasse ich die Wohnung. 20 Minuten später geht es bei mir zuhause weiter mit Waschen, Trocknen, Brot und Aufschnitt und Teller auf den Tisch stellen. Mein Mann kommt selten vor 19 Uhr nach Hause, die Tochter studiert und kommt jeden Tag zu variablen Uhrzeiten nach Hause. Meine Nachbarin klingelt und gibt mir ein Paket, das sie für mich angenommen hat. Sie erzählt von ihrer Chorprobe, heute hätte der Dirigent Geburtstag, viele hätten Kuchen gebacken. Ihr Exemplar mit viel Schokostückchen drin und eine Thermoskanne und einen Liter Milch verstaut sie im Fahrradkorb. Sie schwingt sich auf ihr Fahrrad. „Von nix kommt nix“, ruft sie lachend. „Das ist mein Trainingsprogramm für heute.“
Singen, fällt mir ein, ja genau, lautes Singen hat die Logopädin empfohlen, das sei so gut für Menschen mit Parkinson. Vielleicht sollte ich mit Singen anfangen? Aber ich habe keine Zeit für Choraktivitäten; ich schaffe mit Ach und Krach meinen Alltag.
Mein Mann kommt. Wir essen und erzählen vom Tag. Er will wissen, wie es im Büro und bei meiner Mutter war und ob wir am Wochenende mit Freunden um 18 Uhr in den Biergarten gehen wollen. Ich sage: „Oh ja“.
Insgeheim denke ich: „Dann muss ich ein bisschen langsam machen am Samstag, sonst bin ich zu erledigt für Biergartenbesuch am Abend.“
Sein Vater ruft ihn an wegen EDV-Problemen und möchte wissen, wann wir mal zu Besuch kämen und neben EDV-Support auch seine neuen Lampen aufhängen könnten.
Ich räume den Tisch ab und kümmere mich danach ein Stockwerk tiefer um die Wäsche.
Es ist 21 Uhr, mein Mann löst telefonisch die EDV-Probleme seines Vaters und ich habe ein schlechtes Gewissen:
Noch keinen Sport gemacht! Vor dem Fernseher also schnell die Matte ausrollen und Gymnastik machen! Die Übungen aus der Physiotherapie kenne ich auswendig. Bestimmt habe ich sie nicht richtig ausgeführt, aber ich bin stolz, dass ich mich dazu noch aufgerafft habe.
21.30 Uhr, die Tochter kommt. Sie war nach der Vorlesung noch im Hallenbad, lädt die nassen Sachen ab und sagt zu mir auf der Matte:„Mama, nächste Woche kommst du mal mit ins Schwimmbad, du sollst dich doch viel bewegen, das bisschen Gymnastik ist doch kein richtiger Sport!“
Recht hat sie! Aber heute kam mir „das bisschen Gymnastik“ wie Extremsport vor. Müde gehe ich ins Bett. Ich stelle mir vor, wie ich morgen früh ins Büro fahren werde, der Sonne entgegen, mit Mutters Prothese in der Dose auf dem Beifahrersitz.
Ich müsste mal wieder zum Zahnarzt und zum Friseur und ins Kaufhaus, fällt mir ein.
Mein Mann kommt ins Bett und erzählt, dass die Spargelsaison endet. Im Fernsehen hätte ein Koch erzählt, wie gesund Spargel doch wäre.
Der Gedanke an Spargelschälen, Kartoffelschälen, Salat zupfen, Rhabarber schälen, Zwiebeln schneiden, Kräuter hobeln schreckt mich vom Spargelmenü-Kochen ab. Aber gesund ist es bestimmt. Morgen fahre ich also auch noch zum Einkaufen beim Spargelbauern nach der Arbeit und dem Abstecher beim Zahntechniker. Spargel essen ist gesund, Spargel schälen ist wie Ergotherapie, Einkäufe schleppen ist wie Physiotherapie.
Außerdem: Die Familie zweimal, dreimal durchs ganze Haus zum Essen zu rufen, ist wie Logopädie. Und das alles ohne die für Therapien anfallenden Gebühren und Zuzahlungen.
„Gute Nacht,“ sagt mein Mann, „schlaf gut!“ „Und mach‘ nicht immer so viel!“
Und wieder nehme ich mir vor: Mehr Ausruhen! Oder mehr Sport? Auf jeden Fall gesund kochen!
Aber erst ab morgen, heute bin ich sogar fürs Ausruhen zu müde.
Zum Abschluss:
An Parkinson erkranken mehr Männer als Frauen, etwa 1,4-mal so häufig. Geschätzt 200.000 – 400.000 Menschen leben in Deutschland mit Parkinson. Bei Frauen dauert es meist deutlich länger als bei Männern, bis sie eine Diagnose bekommen, auch dann, wenn sie recht deutliche Parkinsonsymptome haben. Sie nehmen seltener an Studien teil, ihnen wird seltener eine THS (Gehirn-OP) angeboten.
Männer und Frauen erleben die Parkinson Symptome unterschiedlich, die Erkrankung wirkt sich unterschiedlich aus. Bei Frauen ähneln manche Symptome der Parkinson-Krankheit den Symptomen, die auch in den Wechseljahren auftreten können.
„Parkinson bekommen Menschen meist erst im höheren Alter, wenn sie schon in Rente sind oder wenige Jahre davor.“
Das stimmt längst nicht immer! Viele sind zwar zum Zeitpunkt der Diagnose schon über 60 Jahre alt und deutlich älter. Ich selbst war 48 und es gibt noch deutlich jüngere Erkrankte, Menschen in den Dreißigern, ja sogar Endzwanziger“. Sogar Fälle noch jüngerer Menschen mit Parkinson sind dokumentiert!
Wie hält man es dauerhaft im Sandwich aus?
Falls man in einer Beziehung lebt und der Partner oder die Partnerin mobil und gesund ist, solange das Einkommen gesichert ist, der Arbeitsplatz nicht gefährdet erscheint, solange kann man sich über Wasser halten, zum Beispiel durch Delegation von Aufgaben. Delegieren, so heißt es, sei für chronisch kranke Menschen sehr wichtig. Durch Delegieren kann man Zeit freischaufeln für Sport, für Therapien, man kann sich entspannen, mehr Freizeit genießen. Delegation bedeutet, dass sich zeitweise jemand anders zwischen die Sandwichscheiben klemmt und man selbst kurz raus darf aus der erdrückenden Lage.
Doch was ist, wenn niemand für die Delegation bereitsteht oder sich die Person als unzuverlässig oder unfähig erweist? Professionelle Hilfe ist schwer zu finden, meist teuer – und was macht man, wenn man nicht genug Geld hat zur Entlohnung? Und selbst, wenn Unterstützung im direkten Umfeld, zum Beispiel vom Partner oder der Partnerin, möglich ist: Die Unterstützung bröckelt oder bricht zusammen, wenn Partner oder Partnerin auf Dienstreise ist oder krank ist oder zu Vater und Mutter muss, um denen akut oder geplant zu helfen! Schon bei einer heftigen Erkältung des Partners oder der Partnerin fällt das Delegieren von Aufgaben auf ihn oder sie aus. Partner und Partnerinnen können selbst mit Krankheiten und Behinderungen kämpfen und sind dann nicht belastbar genug, um Aufgaben zu übernehmen.
Auch die eigenen Kinder können krank sein oder von Geburt an behindert sein oder durch Krankheits- oder Unfallfolgen behindert werden. Sie brauchen dann selbst Hilfe und können keinesfalls Unterstützung anbieten.
Statt wie angepriesen zu delegieren, kümmert sich in solchen Konstellationen notgedrungen ein Mensch mit Parkinson um andere Kranke oder Behinderte in der Familie. Endgültig schwindet hier die Möglichkeit, sich um die dringenden eigenen Therapien und Bedürfnisse zu kümmern. Stattdessen muss dieser selbst chronisch kranke Mensch, „eingequetscht im Sandwich sehr viele Bälle in der Luft halten“.
Wie soll jemand unter diesen Umständen die Empfehlungen von Expertinnen und Experten zur bestmöglichen Krankheitsmodulation befolgen? Unter solchen Bedingungen werden die zur Verfügung stehende Kraft und die Zeit nicht ausreichen, dem eigenen Parkinson selbstwirksam etwas entgegenzusetzen.
Das kann einen Menschen mit Parkinson wütend machen, traurig machen, verzweifeln lassen, zusätzlich ermüden.
In den meisten Fällen sind es Frauen, die in Familien die Care-Arbeit und den größten Erziehungsanteil und Haushaltsanteil übernehmen, und das neben ihrem (Teilzeit-) Beruf.
Und so kommt es gar nicht so selten vor, dass Frauen sogar nach ihrer eigenen Parkinson-Diagnose viele Jahre lang weiter „funktionieren“. Es ist ein Automatismus, sich abzurackern, denn viele Frauen haben anderen, meist Männern, den Rücken freigehalten und halten daran fest: „Was muss, das muss!“ „Es macht ja sonst keiner!“.
-Und ganz ehrlich: Oft stimmt das sogar – Traurig, aber wahr!
Claudia ist in vielen Projekten zur Aufklärung über Parkinson beteiligt. Im Folgenden eine Buchempfehlung und ein Link zum Mitschnitt der Veranstaltung der Parkinsonstiftung zum Weltparkinsontag 2026, die Claudia moderiert hat.
Buchempfehlung:
Wie Betroffene und ihre Angehörigen versuchen, positiv mit der Erkrankung umzugehen, das erfährt man auf 252 Seiten im Buch:
Jetzt erst recht! Positiv leben mit Parkinson.
Darin sind 50 inspirierende und Mut machende Geschichten. Das Buch ist das Buch zum gleichnamigen Podcast von
Kathrin Wersing, Co-Autorin ist Claudia Eyd.
ISBN: 978-3-7693-2470-9
Verlag: BoD
Für 20€ überall erhältlich, wo es Bücher gibt und direkt bei den Autorinnen
kontakt@jetzt-erst-recht.info
Übrigens auch als e book erhältlich für 7,99€
Schreiben Sie einen Kommentar