Parkinson hat kein Alter – meine Geschichte
Felina nimmt uns im heutigen Beitrag auf ihre Reise mit vom Verheimlichen zum Annehmen.
Als ich gefragt wurde, einen Beitrag für die Blogreihe „Junger Parkinson wird sichtbar“ zu schreiben, war ich erst einmal überfordert. Was sollte ich erzählen?
Parkinson gehört inzwischen zu meinem Leben – zu meinem Alltag, zu dem meiner Kinder. Wir leben gut damit, wir sind aktiv, wir lachen, wir genießen unser Leben. Parkinson ist ein Teil von mir, aber er ist nicht mein ganzes Leben.
Am Anfang war das anders. Direkt nach der Diagnose hat die Krankheit mein gesamtes Denken und Handeln bestimmt. Ich konnte an nichts anderes mehr denken, als an das, was noch alles auf mich zukommen würde: wie würde sich unser Leben verändern? Wie würden meine Kinder damit umgehen?
Ich hatte einen starken Drang zu reden, mich auszutauschen, Antworten zu finden. Ich suchte den Kontakt zu anderen Betroffenen. In Selbsthilfegruppen traf ich jedoch fast nur ältere Menschen. Ich fühlte mich nicht verstanden – fehl am Platz. Mit all meinen Fragen, Sorgen und Ängsten war ich allein.
Bis ich im Internet auf PAoL und Next Generation stieß. Endlich begegnete ich jungen Menschen, die meine Realität teilten und meine Gedanken verstanden. Dieser Austausch gab mir Kraft und Mut – und zeigte mir: Das Leben hört nicht auf, wenn man Parkinson hat. Für mich war dieser Kontakt ein entscheidender Schritt auf dem Weg zur Akzeptanz und zu einem guten Leben mit Parkinson.
Der lange Weg zur Diagnose
Wann das Zittern angefangen hat, kann ich kaum sagen, ich erinnere mich kaum an eine Zeit, in der ich nicht gezittert habe. Anfangs trat es nur in stressigen oder öffentlichen Situationen auf, irgendwann habe ich auch abends auf dem Sofa gezittert. Nach und nach kamen Probleme mit der Feinmotorik dazu, meine Hände wollten mir nicht mehr gehorchen, beim Schreiben, Zähne putzen, Essen.
Die Symptome machten mir Angst und der Frust im Alltag und Beruf wuchs. Doch die Scham war stärker. Ich versuchte alles zu verbergen, mied schwierige Situationen und sprach kaum darüber. Wenn ich mich doch mal jemandem anvertraute, hieß es meist: „Das ist nur Stress“. Ich fühlte mich nicht ernst genommen. Die negative Erfahrungen häuften sich und hielten mich lange davon ab zum Arzt zu gehen. Damals war mein Leidensdruck groß und mein soziales und berufliches Leben schwierig.
Heute weiß ich: Vielen jungen Menschen mit Parkinson geht es genauso. Der Weg zur Diagnose ist oft eine Odyssee. Symptome werden nicht ernst genommen, was zu Scham und Verheimlichung führt – und letztlich zu Missverständnissen, Isolation, manchmal sogar Depression.
Vom Verheimlichen zum Annehmen
Als ich die Diagnose Parkinson erhielt, wurde mir bewusst, wie wenig bekannt ist, dass auch junge Menschen Parkinson bekommen können. Für viele gilt es eine „Altenkrankheit“. Dabei sind rund 10% der Betroffenen jünger als 40 Jahre.
Das machte es schwieriger offen zum Parkinson zu stehen. Immer wieder wurde ich gefragt : „Was hast du gemacht, dass du so jung Parkinson bekommen hast?“ Für mich klang das wie eine Schuldzuweisung: Was habe ich falsch gemacht? Habe ich mich zu wenig bewegt? Mich zu sehr gestresst? Nicht gesund genug gegessen? Mit 44 Jahren war ich für viele ein Ausnahmefall.
Heute weiß ich: Das bin ich nicht. Es gibt viele junge Betroffene – und wir haben nichts falsch gemacht.
Ich habe lange mit mir gekämpft, bis ich dazu stehen konnte, aber heute sage ich voller Überzeugung:
- Ich kann nichts für meinen Parkinson.
- Ich will mich nicht dafür schämen.
- Ich will mich nicht verstecken.
Niemand sollte sich für seinen Parkinson schämen müssen – er kann jeden treffen, auch junge und aktive Menschen.
Die Diagnose war für mich letztlich eine Erleichterung. Endlich hatte ich eine Erklärung für meine Symptome. Es war wie ein Befreiungsschlag, ich hatte mein halbes Leben lang unter den Symptomen gelitten, endlich konnte ich sagen: ich zittere, na und, ich habe Parkinson. Das jahrelange Verstecken und Verheimlichen hatte ein Ende.
Von der Diagnose an bin ich offen mit meinem Parkinson umgegangen. Ich spreche ganz offen darüber. In meinem Umfeld weiß jeder Bescheid, und auch fremden Menschen sage ich es, wenn ich merke dass ihnen mein Zittern auffällt. Ich erwarte keine perfekten Reaktionen, ich verstehe, dass es manchmal für gesunde Menschen schwer ist sich mit meiner Realität auseinanderzusetzen und Worte zu finden. Aber ich wünsche mir Ehrlichkeit, denn jedes Wort – auch ein unbeholfenes – ist besser als Schweigen. Was mich verletzt, sind diejenigen, die schweigen. Menschen, die wissen, was los ist – aber so tun, als wäre alles normal.
Entschleunigen- eine neue Lebensweise
Als junge Person wollte ich funktionieren, stark sein, keine Schwäche zeigen. Jahrelang war ich die die alleinerziehende Power-Mutter, die alles im Griff hatte. Doch mit Parkinson ging es nicht mehr wie vorher. Meine Kraft reichte nicht aus, und die Symptome bremsten mich aus.
Ich musste lernen:
- Pausen zu machen
- Auf meinen Körper zu hören
- Stress zu reduzieren
- Mich nicht über Leistung zu definieren.
Diese Änderungen anzunehmen war ein Lernprozess – aber ein notwendiger.
Offenheit gegenüber meinen Kindern
Meine Kinder waren 17, 15 und 12 Jahre alt zum Zeitpunkt meiner Diagnose – mitten in der Pubertät.
Zuerst wollte ich ihnen nichts sagen. Ich dachte, ich könnte sie schützen. Doch schnell wurde mir klar: Ein Zusammenleben mit dieser Geheimhaltung funktioniert nicht. Ich möchte mich im Alltag nicht ständig verstellen, nur damit sie nichts merken.
Also entschied ich mich für Offenheit, denn Offenheit und Kommunikation schaffen Vertrauen in einer Familie.
Ich wollte keine Dramatik, sondern Klarheit: Ja, Parkinson ist schlimm – aber er ist nicht tödlich. Wir können damit leben. Gemeinsam.
Die Reaktionen waren unterschiedlich: Mein Jüngster nahm es schnell hin. Die beiden Älteren informierten sich, lasen im Internet – und konfrontierten mich mit teils harten Fragen und Vergleichen. Das war nicht einfach, aber wichtig.
Heute sprechen wir im Alltag ganz selbstverständlich darüber. Parkinson soll kein Tabuthema sein und meine Kinder sollen mit ihren Sorgen, Fragen und Ängsten zu mir kommen können. Ich erzähle, wie es mir geht: „Heute gibt’s keine Suppe, ich zittere zu sehr“ oder „Heute kann ich deine Prüfung nur krakelig unterschreiben.“ So verlieren sie die Angst vor dem Thema.
Kinder spiegeln die Erwachsenen. Wenn ich ständig in Angst vor der Krankheit und der Zukunft lebe, dann tun sie es auch. Bin ich gelassen, sind sie es auch.
Arbeit, Stress und die Entscheidung zur Teilzeit
Nach der Diagnose wollte ich weitermachen wie bisher: arbeiten, funktionieren, leisten. Arbeit hält aktiv, stärkt das Selbstwertgefühl, sichert den Lebensunterhalt.
Doch ich musste einsehen, dass ich mein Leben entschleunigen muss. Die Medikamenteneinstellung kostete Kraft, brachte extreme Schläfrigkeit und Schlafattacken mit sich. In Kombination mit den schon bestehenden Symptomen – Erschöpfung, Konzentrationsproblemen, Zittern, Schwierigkeiten beim Schreiben und Tippen, Muskelprobleme – wurde das Arbeiten immer mehr zur Herausforderung.
Hinzu kam eine Flut an zusätzlichen Terminen – Arztbesuche, Therapien, Gesprächsgruppen. Außerdem hieß es, Bewegung und Sport seien entscheidend, um den Verlauf zu verlangsamen. Also machte ich täglich 1 bis 1,5 Stunden Sport. Mit Anfahrt und Umziehen waren das schnell 2,5 Stunden pro Tag. Neben Kindern und Haushalt war dieses Pensum kaum zu schaffen – und führte zu massivem Stress, der meine Symptome verschlimmerte.
Schließlich erkämpfte ich mir – gegen viel Widerstände – eine Reduzierung meiner Arbeitszeit aus medizinischen Gründen. Seitdem geht es mir körperlich viel besser. Ich bin überzeugt: Weniger Stress hat meinen Verlauf gebremst.
Was sich verändert hat
Parkinson hat mir – bei allem Schweren – auch etwas geschenkt: Achtsamkeit, Dankbarkeit, eine neue Wertschätzung für das Leben.
Vor der Diagnose war mein Alltag durchgetaktet, leistungsorientiert, schnell. Ich funktionierte auf einem Level, das auf Dauer nicht gut gehen konnte. Der Parkinson war – so paradox das klingt – die Bremse, die ich gebraucht habe. Er zwingt mich zur Achtsamkeit. Er ist der Spiegel, der mir sagt, dass ich besser auf mich achten muss.
Heute sorge ich bewusster für meinen Körper. Sport ist meine wichtigste Medizin –Schwimmen, Fitness, Radfahren, Aquagymnastik, Pingpong. Er hält mich beweglich, gibt Energie und verlangsamt den Krankheitsverlauf.
Ich lebe ich im Hier und Jetzt. Ich bin dankbarer, genieße gute Tage intensiver und habe mehr Demut vor dem Leben. Es geht jetzt viel mehr darum, das Leben und den Moment zu genießen. Ich verschiebe Erlebnisse nicht mehr auf später. Reisen und Erfahrungen möchte ich heute machen, wo es mir noch gut geht. Mit meinen Kindern war ich in New York, Kenia – bald geht es nach Thailand. Wir leben heute, nicht irgendwann.
Seit mein Dopaminspiegel durch die Medikamente stabiler ist, fühle ich mich innerlich ausgeglichener. Ich spüre Freude intensiver und mein Antrieb, sowie meine Motivation das Leben aktiv zu gestalten, sind zurückgekehrt.
Ich bin selbstbewusster geworden. Früher habe ich mich für Symptome geschämt und sie versteckt. Heute sage ich: „Ich zittere – ja, und? Das ist ein Teil von mir.“ Ich bin im Reinen mit meinem Körper. Ich fühle mich nicht krank, ich habe nur Parkinson. Er gehört zu mir, aber er definiert mich nicht. Und auch wenn ich spüre, dass er sich weiterentwickelt – er macht mir keine Angst. Ich möchte den Fokus bewusst auf das Positive richten. Denn solange ich das kann, bin ich stärker als der Parkinson.
Ich konnte nicht entscheiden, ob ich diese Krankheit bekomme – aber ich kann entscheiden, welche Rolle sie in meinem Leben spielt. Ich kann meine Energie darauf verwenden, gegen sie anzukämpfen oder sie nutzen, um mir ein gutes Leben mit ihr aufzubauen.
Fast drei Jahre nach der Diagnose ist mein Alltag fast derselbe – aber mein Blick darauf hat sich verändert. Parkinson hat mir eine tiefere Wertschätzung für das Leben geschenkt.
Parkinson Youngsters – meine Vision
Aus all diesen Erfahrungen ist der Wunsch gewachsen auf die besonderen Herausforderungen junger Parkinson-Betroffener aufmerksam machen und ihnen Mut zu machen.
Deshalb habe ich in Luxemburg, gemeinsam mit der Assoziation Parkinson Luxemburg, die Gruppe Parkinson Youngster’s gegründet – eine Untergruppe speziell für junge Betroffene.
Wir haben Aufklärungsvideos produziert, Interviews für Zeitungen gegeben. Und wir organisieren monatlich unser „Walk, Talk, Connect“. Dabei verbinden wir Bewegung und Austausch – und schaffen ein Angebot bei dem auch die Familien willkommen sind. Ab September startet zudem unsere Pingpong-Parkinsongruppe.
Noch sind wir sind wenige, doch wir wollen wachsen. Wir wollen eine Gemeinschaft aufbauen, in der man sich unterstützt, informiert und stärkt.
Und jetzt? Weiterleben. Weitergehen. Weiterkämpfen.
Nach fast 3 Jahren mit Parkinson kann ich sagen: Ich bin nicht kaputt. Ich bin nicht krank in dem Sinne, wie viele sich das vorstellen. Ich habe eine Herausforderung. Und ich nehme sie an.
Ich kann laufen, lachen, arbeiten, lieben. Ich kann leben. Ich bin da – für mich, für meine Kinder.
Ich weiß nicht, was kommt. Ich will es auch gar nicht wissen. Denn heute geht es mir gut – und das ist alles, was zählt.
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